Divers-abilità: invenzioni per rendersi felici

“Divers-abilità: invenzioni per rendersi felici. Empatia, autodeterminazione e resilienza” è un testo in cui l'autore, Lelio Bizzarri, psicologo psicoterapeuta, accompagna il lettore a riflettere e ad accogliere i fattori che offrono la  possibilità ad una persona diversamente abile di sperimentare una migliore qualità di vita e un potenziamento dell'empowerment esistenziale.

Un supporto importante per chi lavora con persone diversamente abili, caregivers familiari e assistenti alla persona

Il libro inizialmente descrive la cornice storica, sociale e culturale con cui spesso si guarda alla disabilità.  L'autore sin dalle prime pagine del libro esprime con chiarezza e determinazione l’importanza di utilizzare un linguaggio che restituisca valore e dignità  alle persone diversamente abili.  Il termine disabilità, infatti, assume un’accezione limitante evidenziando  la “non abilità” e rischia di rappresentare un’etichetta con la quale tentare di cogliere la persona nella sua interezza. Il termine diversamente abile, qui scelto dall’autore, restituisce ad ogni persona l’individuale capacità di determinare le proprie scelte autonomamente e di raggiungere personali obiettivi di vita attraverso “strategie alternative”.

“Bisogna sempre ricordare che la condizione fisica è un aspetto che caratterizza molto in profondità il corpo della persona ed è inscindibile dal resto della personalità, dai sentimenti, dalle idee, dai pensieri, dalla sua storia. La persona diversamente abile non è solo il suo corpo, ma il suo corpo è la persona (Bizzarri L., 2018, pag. 33). Pertanto “non si può accettare fino in fondo una persona, se non si accetta anche la sua condizione, se non si elaborano i sentimenti di rabbia, fastidio, disapprovazione (Bizzarri L., 2018, pag. 34)”.

Questo libro offre importanti spunti di riflessione per professionisti che operano nel settore sociale al fine di strutturare specifici interventi rivolti al benessere e alla qualità di vita delle persone diversamente abili. Anche per i non addetti ai lavori il testo offre una prospettiva innovativa che permette di arricchire il proprio bagaglio personale e culturale con nuovi orizzonti sulla divers-abilità. Per esempio il capitolo sul Dopo di Noi da una parte offre ai professionisti strumenti e prospettive nuove per interventi terapeutici o di supporto e dall’altra permette a chi si avvicina per la prima volta alla tematica di farlo con un approccio completo sia per l’impatto sociale sia per il benessere degli individui coinvolti. Anche temi meno esplorati o considerati difficili da trattare come la sessualità in relazione alla diver-abilità trovano giusta collocazione all’interno di un quadro che punta alla centralità dell’individuo come attore protagonista della propria esistenza. “... Sentire di poter vivere liberamente la propria sessualità è la via maestra per acquisire piena cittadinanza del mondo e sentire di appartenere fino in fondo al genere umano (Bizzarri L., 2018, pag. 110)”. “L'amore è anche una fonte inesauribile di energia e motivazione per condurre la dura lotta che ogni persona disabile deve condurre quotidianamente. La voglia di vivere fino in fondo e lottando per la propria salute, è potenziata anche dalla possibilità di condividere un progetto di vita con una persona amata (Bizzarri L. 2018, pag. 111).

Ritengo che questo libro sia un supporto importante per chi lavora con persone diversamente abili, caregivers familiari e assistenti alla persona perché è completamente incentrato sui bisogni dell’individuo e offre una prospettiva pragmatica orientata all’autonomia e all’autodeterminazione della persona. Questi aspetti sono qui intesi come il faro che guida la relazione con la persona diversamente abile sia essa una relazione terapeutica una relazione familiare o affettiva.

L'intervista all'autore, Lelio Bizzarri

"Divers-abilità" offre l'opportunità al lettore di contattare il tema della disabilità, coglierne la complessità e favorire un approfondimento attraverso la trattazione di diversi punti di vista. Prima di approfondire alcune aree del libro, ci avviciniamo a te, per cogliere il percorso che ti ha permesso di  realizzarlo. Che cosa ti ha spinto a scrivere questo libro?

Sono tanti gli obiettivi che ho cercato di perseguire con questo testo, certo sempre nell’ottica di dare un contributo non di essere esaustivo e definitivo. Questi obiettivi sono:

• il desiderio di ribadire con forza che esistono molteplici stili di vita, intendendo con ciò sia il modo di realizzare le cose sia i fini che ci si pone nella vita: ognuno può sentirsi realizzato a modo suo e nessuno può giudicare l’altro per ciò che desidera fare della propria vita;
• il desiderio di mettere in luce la molteplicità di fattori che intervengono nella condizione di una persona diversamente abile e il contributo dei vari attori che costituiscono la sua rete. Ciò per far in modo che ognuno si riprenda la propria quota di responsabilità senza appiccicare tutta la problematicità alla persona con disabilità;
• evidenziare il potere che deriva dalle capacità empatiche, creative e di problem solving per restituire alle persone maggiori gradi libertà laddove la condizione fisica appare come una gabbia da quale è impossibile svincolarsi.
• Dare un contributo nell'abbattere pregiudizi e tabù… il libro ha dei passaggi anche critici e forti. Chiedere alle persone di guardarsi dentro prima di agire senza presumere di essere sempre nel giusto solo perché hanno intenzioni nobili, ma anche argomenti come il potere nelle relazioni, la sessualità e gli abusi, la morte sono argomenti piuttosto scomodi, ma che credo che abbiano un ruolo determinante nell’indirizzare la vita delle persone. 

Il titolo del libro suscita interesse. In me personalmente ha stimolato la voglia di leggerlo e di approfondire. Cosa ti ha portato a scegliere l' espressione "divers-abilità"?

Come ho detto la parola divers-abilità pone l’accento sulle facoltà creative e di problem solving. Esistono un’infinità di soluzioni creative alle nostre problematiche, bisogna solo sperimentare e trovare quella giusta per ognuno. A volte il bisogno di conformismo e la paura del giudizio ci condizionano e cadiamo nella visione tunnel che poi porta l’immobilità e a quella che gli psicologi chiamano learned helplessness (impotenza appresa). Ma permettimi di aggiungere qualcosa anche sul resto del titolo “invenzioni per rendersi felici”. È una parafrasi del titolo del celebre testo di Paul Watzlawick “Istruzioni per rendersi infelici” con il quale provocatoriamente voleva mettere l’accento su come costruiamo la nostra infelicità attraverso distorsioni del pensiero e della comunicazione. La mia parafrasi vuole mettere in evidenza come attraverso la costruzione di legami empatici e riportando la propria vita nella propria sfera d’influenza (autodeterminazione) si possa condurre una vita soddisfacente, con momenti di vera e propria felicità. 

Come hai affrontato la sfida di scrivere un libro che si rivolge sia agli operatori del settore  sia ai non addetti ai lavori?

A parte alcuni passaggi più tecnici, ho cercato di affrontare le tematiche da una prospettiva soggettiva cioè descrivendo i vissuti e la realtà concreta di chi convive con la divers-abilità. Lo sforzo di immedesimazione è funzionale ad una maggiore empatia da parte dei professionisti della salute mentale, in quanto consente di elaborare una visione più complessa e realistica che va oltre le visioni stereotipate e pregiudizievoli. Chi già vive la quotidianità dell'handicap credo si riconosca in molti passaggi del libro, d'altro canto trova qua e là delle finestre dalle quali affacciarsi per avere una visione alternativa e possibile, dei bivi rispetto ai quali interrogarsi per modificare la propria vita.

Spesso si parla  di disabilità utilizzando una prospettiva semplicistica che rischia di privilegiare l'approccio  assistenzialistico. Altre volte si tratta la disabilità con un approccio idealista che, purtroppo, si allontana dai 'costi/benefici' della realtà. Qual è, secondo te, "la giusta distanza" e il punto di integrazione tra queste visioni estremizzate?

Non esiste una giusta distanza predefinita, così come non esiste, nel libro si afferma esplicitamente, un limite precostituito. Ogni giorno ognuno si confronta con le proprie aspirazioni e i propri limiti. Bisogna essere sufficientemente bravi da fare un esame della realtà sia esterna che interiore, sia attuale/obiettiva sia di quella verosimilmente possibile. In parole più semplici bisogna calibrare gioia e sofferenza nell'impegno per la vita quotidiana, nonché avere consapevolezza delle risorse e degli ostacoli presenti nel mondo. Bisogna inoltre avere la capacità di leggere i margini di ampliamento delle risorse interiori e di quelle della nostra rete, nonché di rimozione delle difficoltà sia nel mondo esterno che interno. È un lavoro molto complesso e che spesso richiede l'intervento di professionisti i quali devono, a loro volta, superare la paura di illudere/disilludere i propri utenti, perché la via del successo è spesso costellata di molti fallimenti, così come i successi e i fallimenti non sono mai assoluti, ma sempre relativi. Ci sono molte strategie da applicare prima di dirsi sconfitti, il più delle volte le persone si fermano molto molto prima di averle tentate tutte.  

Nel capitolo in cui hai trattato di sessualità mi ha colpito la delicatezza, il coraggio e la determinazione con cui hai scritto di questo tema, purtroppo ancora troppo lontano dalla comune accettazione. 'La sessualità è ciò che ci rende tutti umani' e nonostante ciò, ci sono ancora molti pregiudizi nei confronti delle persone diversamente abili. Cosa ti piacerebbe aggiungere a riguardo?

Voglio aggiungere: guardiamo il mondo, la sua realtà obiettiva, senza volerla piegare o incastrare nelle nostre categorie, credenze o ideali: nel mondo là fuori ci sono migliaia di persone diversamente abili che amano e vengono amate, ma non di un amore platonico, amicale o genitoriale. Nessuno lo immaginerebbe possibile prima di conoscere certe realtà, ma ci sono persone che vivono amori erotici, carnali e passionali.
Entrare nella vita intima di una persona è un privilegio che si conquista ascoltando senza giudicare e facendo spazio all'inverosimile.   

Nel quarto capitolo tratti il 'Dopo di noi', la figura dei caregiver familiari ed il concetto di autonomia. Quale può essere un'immagine che può legare o integrare questi tre concetti?

C'è una stretta connessione tra la possibilità di diventare autonomi, una percezione del Dopo di noi non angosciosa e il benessere dei caregiver familiari: una visione del mondo al di fuori della famiglia, come accogliente, nel quale le persone diversamente abili possano trovare un posto seppur con mille difficoltà e contraddizioni. Se invece la cultura familiare è contaminata dall'idea che solo all'interno della famiglia la persona con disabilità possa essere curata e assistita adeguatamente, non sarà possibile realizzare l'autonomia, il Dopo di Noi sarà vissuto con estrema angoscia e i caregiver familiari tenderanno ad accentrare l'assistenza sovraccaricandosi di fatica e responsabilità, nonché negandosi ogni possibilità di autonomia. La posizione più corretta del genitore è quella di fungere da base sicura dove è possibile tornare per essere accolti e sostenuti nei momenti di difficoltà e dove trovare incoraggiamento per l'esplorazione del mondo e delle relazioni, nei momenti positivi.

Cosa ti piacerebbe che portasse con se ogni lettore, durante e dopo la lettura del tuo libro?

Credo che il concetto di fondo sia che la sofferenza non è connaturata alla condizione di disabilità, ma determinata da tanti fattori ad essa correlati: intervenendo su questi fattori si può eliminare buona parte delle dolore e del malessere psicologico, nonché avvicinarsi ad una condizione di benessere.

Intervista a Roberta Maola, artista, autrice dell'illustrazione in copertina

La prima volta che ho guardato la copertina del libro ho pensato "ecco, le chiavi della mia casa!". Il libro l'ho vissuto da subito, sin dalla copertina, vicino, familiare.
L'immagine di copertina è delicata e di impatto, colpisce e rimane in memoria. Crea un link con la quotidianità di ogni individuo.
Qual è stato il processo di progettazione e realizzazione che ti ha condotto all'esecuzione della copertina? Cosa ti ha spinto a scegliere come soggetto di copertina del libro un mazzo di chiavi?

Effettivamente il soggetto di quest'opera fa parte della quotidianità di tutti noi, si tratta di un piccolo disegno dal vero colorato con pastelli acquerellabili e polvere di grafite ed è stato pensato e realizzato per un progetto espositivo denominato "Casa mia casa mia...." curato da Mauro Rubini della galleria ABC Art culminato in una mostra tenutasi nel 2014 presso la Sala del Carroccio del Campidoglio. Il progetto come si evince dal titolo era dedicato alla percezione personale e al proprio vissuto della casa o dello spazio, fisico e non, che noi intendevamo come tale.
Nella mia vita ho vissuto in tanti posti e di ognuno ho conservato sempre le chiavi un po' perché sono un’accumulatrice e un po' perché ogni mazzo di chiavi è il simbolo di una conquista d'indipendenza. Nello specifico le chiavi del disegno sono quelle della nostra prima casa, quindi il simbolo del nostro impegno  per costruirci una vita indipendente.

Qual è il tuo personale feedback riguardo il libro? 

Ci sono moltissimi libri che parlano di disabilità una parte di questi sono manuali di psicologia della disabilità l'altra parte è fatta di libri con un taglio molto personale ovvero parlano del vissuto dell'autore della propria disabilità o di quella di un parente. La particolarità di questo libro, e quindi la sua originalità, è tutta da ricercare nella capacità dell'autore di avere uno sguardo sia personale che professionale sull'argomento. Ed è  per questo che il libro è adatto a tutti dalle persone che affrontano le tematiche della disabilità nel proprio lavoro, alle persone che le vivono direttamente o indirettamente nella propria vita privata o sociale.

Recensione e interviste a cura di Giorgia Scarpitti

Giorgia Scarpitti. Psicologa, psicoterapeuta in formazione presso la Scuola di Specializzazione ASPIC. Da anni collabora con strutture che si dedicano al supporto e al sostegno della disabilità fisica e psichica alimentando ed arricchendo una visione personale riguardo l'area della disabilità . Nell’attività professionale accompagna la persona verso l'autonomia, l'indipendenza e l'autorealizzazione. Struttura attività in gruppo con il fine di incrementare l’autostima personale, aumentare l’autoefficacia e promuovere la condivisione e l'integrazione tra gli individui per migliorare il benessere e la qualità nelle relazioni interpersonali. Collabora con il Centro d'Ascolto Psicologico gratuito di Aspic Psicologia.

Info e contatti

Per partecipare ai gruppi di lavoro o per poter usufruire dei servizi dell'Associazione è possibile scrivere a [email protected] oppure chiamare il numero 3274619868.

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Pubblicato il 25/01/2019 alle ore 14:54